*lista subiektywna, przedstawiająca wyłącznie mój punkt widzenia.
Życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest łatwe. I wiem, że czasami na pierwszy rzut oka tego nie widać, jeśli jest to „tylko” niepełnosprawność intelektualna. Wiem też, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem może być milion razy trudniejsze niż moje. Nie wiem skąd to się bierze, ale za każdym razem jak chcę powiedzieć, że jest mi trudno, to czuję też potrzebę odnotowania faktu, że wiem, że jest dużo osób, którym jest dużo trudniej niż mi. I wtedy od razu pojawia się cała spirala myśli „Czemu narzekasz głupia niewdzięczna babo? Przecież są dużo gorsze sytuacje! Twoje dziecko jest przynajmniej w miarę zdrowe fizycznie! Chodzi! Je! Mówi coś!” i zaczynam od razu czuć się okropnie. Z drugiej strony jest też mnóstwo ludzi, którym jest łatwiej. Mnóstwo (a nawet większość ludzi), których dzieci po prostu są zdrowe. Więc jestem zawieszona gdzieś tam pomiędzy, może trochę bliżej „trudno” na skali niż „łatwo”, ale jeszcze nie całkowita masakra. Dlatego zanim przejdę do bardziej bieżących wpisów chciałabym najlepiej jak to możliwe przedstawić nas i naszą sytuację i pokazać z czym mierzymy się każdego dnia. Nie będzie to standardowy temat wpisów z serii „10 sposobów na …”, „10 porad o ….” , ale pomyślałam, że takie uporządkowanie myśli pomoże mi lepiej pokazać, co jest dla mnie osobiście najtrudniejsze w życiu z niepełnosprawnym dzieckiem. Nie będę pisać o rzeczach oczywistych, jak koszty przeznaczone na terapię, bo z tego wszyscy chyba zdają sobie sprawę. Nie będę też poruszać tematu wpływu pojawienia się chorego dziecka na związek, bo mój mąż nie jest fanem uzewnętrzniania się w internecie, a ja to szanuję, więc nie planuję tutaj poruszać tematów związkowych. W ogóle nie zamierzam pisać tutaj zbyt dużo o innych osobach (poza oczywiście moimi dziećmi), nawet jeśli bym chciała. Biorę odpowiedzialność za to, co napiszę o sobie i swoich odczuciach, ale nie chcę, żeby ktokolwiek na podstawie tego, co tu napiszę tworzył sobie jakiś (być może wypaczony) obraz innych osób. Może zrobię czasem wyjątek na rodziców, bo to pokolenie nieobeznane z blogami, a wpływ na nasze życie mają dosyć istotny.
Wiem, że w niektórych opisach odnajdą się też rodzice zdrowych dzieci. Rzecz w tym, że u kilkulatków takie zachowania to norma. Ale czy są też normą u zdrowych 8 czy 10-latków ? Większość chyba nie. A przynajmniej nie u tych, które znam.
1. Trudne zachowania
Przez pierwsze 3 lata H. była dzieckiem aniołem, co było dla mnie przedziwne biorąc pod uwagę ilość pobytów w szpitalu, na oiomie, operacji, chorób w pierwszych 2 latach życia (a przede wszystkim w 1 roku). Trudno mi było uwierzyć, że się po prostu „przyzwyczaiła” i nie robi to na niej żadnego wrażenie. Nauczona od początku snu w inkubatorze w szpitalnej sali nie miała żadnych problemów ze snem, a do tego przez większość czasu była zadowolona z życia i radosna, otwarta na ludzi i przez większość czasu uśmiechnięta. Nie płakała i nie złościła się właściwie nigdy. Wydawało się, że pomimo swoich ograniczeń czuje się dobrze ze sobą, z nami i z życiem. Dziwiłam się, że w jej zachowaniu nie manifestują się w żaden sposób traumy szpitalne. W okolicy 3-4 roku życia zaczęło się to powoli zmieniać. Być może zaczęła po prostu standardowy etap 1,5-2 latków, a do tego poszła do przedszkola. Zaczęło się od znanych wszystkim zachowań pt. „nigdzie nie idę, będę tu leżeć, a nogi mam z gumy i nie dam się postawić”. Tylko u niej nie było to podszyte złością, ale bardziej była to dla niej zabawa, więc nadal nie było to aż tak obciążające. Potem stopniowo zaczęły dochodzić inne trudne zachowania, w części z nich było już widać złość, a później agresję. Doszły problemy z absolutną nieumiejętnością podejmowania decyzji i zmianami decyzji w każdym temacie (również wtedy kiedy czegoś bardzo chce), niecierpliwość i robienie na złość. H., której przez dotychczasowe życie nigdy nie brakowało naszej pozytywnej uwagi, stała się dzieckiem, które zaczęło preferować uwagę negatywną i za wszelką cenę próbuje dążyć do tego, żeby wyprowadzić nas z równowagi. Potem doszły problemy z wypełnianiem jakichkolwiek poleceń – tych podstawowych, które potrafi, w stylu: umyć ręce po przyjściu do domu. Za każdym razem trzeba o to walczyć, a wiele rzeczy trzeba po prostu robić na siłę, bo namawianie, prośby i inne metody nie działają. H. jest też strasznie niecierpliwa – bardzo źle znosi, kiedy musi na coś poczekać. Nie ma właściwie możliwości, że komunikat „Poczekaj chwilę, jestem zajęta/rozmawiam z/gotuję/myję/wstawiam pranie/przewijam A. ” odniósł jakikolwiek skutek i sprawił, że H. po prostu poczeka i nie będzie dramatycznie domagać się tego, co akurat chce. Nie ma też sytuacji, kiedy poproszona o nieprzerywanie w rozmowie (np. z panią logopedą czy psycholog po jej zajęciach) H. zamilkła chociaż na minutę. Po urodzeniu A. , która widać, że jest dla H. ważna, doszły dodatkowe problemy z agresją. Jak tylko A. jest bez asekuracji, to H. rzuca się, żeby ją popchnąć albo próbuje ścisnąć. Wiem, że nie jest to samo w sobie powodowane nienawiścią, bo widzę, że H. też bardzo kocha A., i jak ma jej uwagę, to jest bardzo szczęśliwa. Ale jest coś, co sprawia, że H. po prostu nie jest w stanie się przed tym popchnięciem powstrzymać, coś, co jest silniejsze od niej. Czasami też płacz A. wyprowadza ją z równowagi, ale jednocześnie mam wrażenie, że H. do niego dąży. Nie chce po prostu wyjść do innego pokoju, jak A. płacze, a dodatkowo próbuje ciągnąć ją np. za nogę, żeby rozpłakała się bardziej. Jednocześnie miota się i mówi „cicho, za głośno!”i widać, że cierpi. Nie jestem w stanie zostawić ich samych na 5 sekund. W samochodzie nie mogą siedzieć obok siebie – H. musi jeździć z przodu. Wiem, że mamy dzieci z małą różnicą wieku też nie mogą zostawić ich samych. Ale standardowy 8-latek raczej nie rzuca się, żeby popychać roczniaka. W międzyczasie (jeszcze przed urodzeniem A.) pojawiły się zachowania niebezpieczne np. próby otwierania drzwi w samochodzie podczas jazdy czy wychodzenia z pasów (blokady i inne triki nie działają). Dopóki H. mogła jeździć z tyłu z blokowanymi drzwiami nie było to aż takim problemem. Teraz, kiedy jest A. , H. musi jeździć z przodu koło mnie. Drzwi przednie nie mają takiej blokady, więc kilkukrotnie zdarzało się, że prowadziłam jedną ręką, drugą ręką trzymając H. która w szale próbowała otwierać drzwi i rzucać się na mnie. Czasami w złości próbuje łapać za kierownicę, czy wyciągać mi kluczyki ze stacyjki. Póki co zdemontowaliśmy po prostu przednią klamkę, żeby rozwiązać najbardziej niebezpieczny problem. Ale i tak czasami w gorsze dni jadąc z nią mam duszę na ramieniu. Trudno mi rozróżnić, które z jej zachowań wynikają z jej charakteru, bo przecież zdrowe dzieciaki też mają problemy z emocjami, a które z jej niepełnosprawności albo związanych z nią frustracji. Najgorszy jest fakt, że nie możemy tego obgadać i nie możemy sobie powiedzieć „to taki etap – minie”, bo trwa już kilka ładnych lat i nie mamy żadnej gwarancji, że w ogóle minie. Może przy takim dziecku jak H. ten etap nigdy nie minie. A ja tak bardzo chciałabym wiedzieć, jakie straszne rzeczy siedzą w tej głowie i dlaczego manifestują się w taki sposób, a nie inny. Widzę, że H. męczy się też sama ze sobą : jest cały czas napięta (potwierdzone przez osteopatę – i te napięcia mogą wynikać częściowo z tego, co działo się w 1. roku życia) , rozedrgana, zaniepokojona, a ja nie umiem jej pomóc. Wielu z tych zachowań kompletnie nie jestem w stanie zrozumieć – np. dlaczego z wściekłością popycha kogoś z nas (na ogół babcię), kiedy dajemy jej to, o co nas przed chwilą poprosiła, wrzeszcząc, że nie chce (oczywiście potem zmienia zdanie chcę/nie chcę jeszcze mnóstwo razy). Wiąże się z tym kolejny punkt …
2. Niemożność zadowolenia
Nawet jeśli robimy rzeczy, które H. chce i, które wiemy, że lubi, to ZAWSZE występuje chwila zawahania i odmowy. Kiedy od rana mówi, że chce na plac zabaw, to w momencie wychodzenia wpada w złość krzycząc „nie chcę na plac zabaw” i dopiero po przewalczeniu tego i wyjściu zaczyna być ok. Na chwilę. Zwykle okazuje się potem, że inny plac zabaw (który oczywiście też okazałby się nie taki, jak trzeba), albo że stoi i patrzy, i jeśli nie będziemy jej prowadzić za rękę, podziwiać i asystować w każdym kroku, to nie będzie się bawić w ogóle (kilka lat temu próbowała jeszcze wykazywać się jakąś inwencją i widać było radość, kiedy byliśmy na placu zabaw). Kiedy idziemy na lody, które chciała zjeść, oczywiście po kilkukrotnym „nie chcę na lody” po drodze (oczywiście jeśli zawrócimy, to będzie awantura „chcę na lody”), to zwykle my musimy wybrać smak, bo podejmowanie decyzji kosztuje H. bardzo dużo. Po zjedzeniu lodów H. zwykle 5 minut stoi nad koszem na śmiecie, ponieważ nie jest w stanie ani zabrać ze sobą kubeczka ani go wyrzucić. Czasami muszę wynieść to 20 kilka kg z lodziarni razem z kubeczkiem. W drodze do domu zwykle też ma jeszcze miejsce jakaś awantura, podczas której H. np. próbuje wywrócić wózek z A. Jeśli na wakacjach pozwalamy jej siedzieć godzinę w basenie, bo wiemy, jak bardzo to lubi, to i tak kończy się awanturą, że trzeba na chwilę z niego wyjść. I znowu: wiem, że dzieci tak mają, ale raczej nie 8-letnie. Staramy się wszystko robić pod nią, robić to co lubi, ale mam wrażenie, że NIGDY nie jesteśmy w stanie jej uszczęśliwić. Zawsze jest ŹLE, zawsze jest w niej ten niepokój i niezadowolenie, a radość życia, której miała tyle, jak była młodsza, gdzieś zniknęła. Jestem bezradna, bo czuję, że jako rodzic nie mogę zrobić nic, co by ją uszczęśliwiło na dłużej niż kilka minut.
Oczywiście próbujemy i ciągle szukamy. Nie tylko nowych terapii i psychologów (chociaż tego też). Zbudowaliśmy jej na działce plac zabaw, żeby mogła wisieć do woli ( ma dużą potrzebę wiszenia i wieszania się). To była niezła inwestycja (w porównaniu do trampoliny, która miała być hitem, a stoi i H. ma ją gdzieś przez większość czasu), bo H. faktycznie z niego korzysta, ale z czasem znowu widoczny jest spadek inicjatywy i bez dopingowania i podziwiania bawi się coraz rzadziej. W wakacje po raz pierwszy dała się wsadzić na konia i spodobało jej się. W szkole będzie miała hipoterapię od tego roku. Może to chociaż na chwilę stanie się jej krótkimi chwilami radości?
W niektórych kwestiach przestaliśmy się napinać – nie próbuję już wyszukiwać miliarda wydarzeń, które mogłyby jej się spodobać, ale prawdopodobnie się nie spodobają. Jakiś rok temu pojawił się u Heli lęk przed głośnymi imprezami i wchodzeniem do sal np. teatru czy kina. Nie będę więc na siłę próbować prowadzać ją np. do teatru i męczyć ją i siebie. Nie będę też sobie ani nikomu udowadniać, że H. będzie się super bawić np. w CNK, jeśli ma problemy ze złożeniem 2 waflowych klocków.
3. Brak rzetelnej informacji o tym, co dzieje się w życiu mojego dziecka
Moja córka nie opowie mi dokładnie, co działo się w szkole, poza tym, że się bawiła. Jeśli było jej smutno – nie dowiem się, dlaczego. Jeśli ktoś jej zrobił przykrość – również nie dowiem się tego od niej. Czasem śpiewa mi piosenki, których się nauczyła, a ja nie jestem w stanie ich rozpoznać, żeby pośpiewać razem z nią. Dopiero wywiad z paniami, o tym, czego ostatnio się uczyły pozwala czasami dotrzeć do właściwej piosenki. Kiedy córka źle się zachowuje, albo jest wyraźnie zła, to również nie bardzo można dowiedzieć się dlaczego i odpowiednio zareagować. Z tym z kolei wiąże się kolejny punkt:
4. Nieprzystające rady z poradników, trudność z zastosowaniem większości pozytywnych metod wychowawczych
Do mojej córki nie da się zastosować standardowych rad z poradników. Nie da się przeprowadzić owocnych pogadanek, kiedy nie wiem, co ona myśli i czy w jakimkolwiek stopniu jasne jest dla niej to, co mam do przekazania. Nie potrafi opowiedzieć o swoich uczuciach i o tym, co się wydarzyło, więc ja nie mam jak się do tego odnieść. Nie działa dawanie wyboru (moje dziecko nie jest w stanie dokonać wyboru – jest to dla niej mega trudne), a w trudniejszych sytuacjach nie działa też pozytywna uwaga, ponieważ H. zdecydowanie preferuje uwagę negatywną. I chociaż uwielbia, jak się na nią patrzy, podziwia i ją chwali, to wydaje mi się, że do stymulacji potrzebuje mocniejszych wrażeń i woli, jak się na nią ktoś złości, czy nakrzyczy. I to jest chyba najtrudniejsze. Bo uparcie dąży ze wszystkich sił, żeby nas zdenerwować, a my .. no cóż… oczywiście nierzadko dajemy się sprowokować, chociaż w teorii wiemy, że powinniśmy zachować grobowy spokój, żeby tych zachowań nie wzmacniać. Na moje dziecko niestety najlepiej (chociaż też nie zawsze) działają najprostsze metody behawioralne. I chociaż wiem, że to nie do końca ode mnie zależy, to czuję się często fatalnie z tym, że mając tyle informacji o tym, jak mądrze i z szacunkiem traktować dzieci, to muszę moje dziecko przekupywać chrupkami. Czyli powiedzmy sobie wprost: tresować.
5. Monotonne zabawy i fiksacje
Będę szczera – zabawa z moim dzieckiem na ogół jest dość monotonna, a czasami wręcz trudno ją nazwać zabawą. Mam też wrażenie, że ona nie do końca rozumie instytucję zabawy, bo w jej trakcie potrafi pytać „Pobawimy się?”. Córka interesuje się baaardzo ograniczoną liczbą rzeczy i mało co jest w stanie przyciągnąć jej uwagę na dłużej. Z kolei jeśli coś jej się spodoba, to jest na tym tak zafiksowana, że przez kilka miesięcy właściwie nie chce bawić się inaczej. To oznacza układanie w kółko tych samych puzzli, zadawanie w kółko tego samego pytania, czy powtarzanie miliard razy tego samego stwierdzenia, czy bawienie się ciągle tymi samymi klockami, ewentualnie nadmuchiwanie przez cały dzień jednorazowej rękawiczki jeśli trafiła się nam np. wizyta u lekarza (oczywiście to my musimy nadmuchiwać, chociaż od pewnego czasu już odmawiamy współpracy przy tych największych fiksacjach, żeby tego nie wzmacniać). Wszystkie zabawy właściwie wyglądają tak, że ona każe nam coś robić, i po prostu siedzi obok, czasami na moment włączając się w zabawę, a czasami w ogóle. Zdarzają się czasem bardzo krótkie chwile samodzielnego układania np. wieży z klocków, ale raczej nie są to długie chwile. Mam wrażenie, że im starsza – tym gorzej jej to idzie, a myślałam, że będzie odwrotnie. Książki – czasami spoko, zwykle ciągle ta sama. Większość prób czytania przerywa jednak po moich 2 zdaniach i chce już kończyć. Próby wprowadzania zabaw bardziej kreatywnych, albo chociaż zróżnicowanych póki co nie udają się. W nosie ma rysowanie, lepienie z plasteliny (kończy się wydawaniem mi poleceń, co JA mam ulepić – zwykle wciąż to samo), czy zabawę choćby innymi klockami niż zwykle. H. dużo lepiej się odnajduje w zabawach ruchowych (ale oczywiście bez specjalnych reguł), w wodzie, czy ze śpiewaniem (śpiewanie uwielbia) , chociaż ja i śpiewanie mamy umiarkowanie ze sobą po drodze, ale czego się nie robi… Tak, jak nikt nie patrzy to śpiewam jej „Baby Shark” w samochodzie. W tej dziedzinie na szczęście babcia przychodzi z pomocą i śpiewa jej bardzo dużo. Zabawy ruchowe – czyli te, które są dla niej ciekawsze – też zwykle nie wzbudzają zainteresowanie na dłużej niż 3 kopnięcia piłki. Poza działkowym placem zabaw na większości placów zabaw H. też raczej wymaga pokierowania, dopingowania i podsuwania pomysłów. Musimy patrzeć cały czas na to, co ona robi, a H. jak katarynka powtarza cały czas „Popatrzy! popatrzy!”. Potrzeba bycia cały czas w centrum uwagi we wszystkim: + miliard. Wiem, że rodzice często nie przepadają za zabawą ze swoimi dziećmi i doskonale rozumiem, że nie wszyscy muszą przepadać. Ale w takiej zabawie przynajmniej też coś „dostają w zamian” – mogą patrzeć, co ich dzieci wymyślają, jak bardzo są kreatywne, czy czego nowego się nauczyły. Tutaj nie ma żadnej nagrody. Te zabawy się nie zmieniają. Te zabawy nie zaskakują nas niczym. Nie jestem w stanie powiedzieć, że lubię bawić się z moim dzieckiem. Czasami wręcz przeciwnie: czasem mam wrażenie, że kiedyś było lepiej. Może to po prostu taki okres. Może za jakiś czas będzie jakiś progress. Póki co w kwestii zabawy raczej stagnacja. Jedyną rzeczą, jaką H. może zająć się na dłużej jest iPad. Nie ogląda bajek, bo dłuższe formy jej nie interesują, ale lubi oglądać piosenki i różne losowe dziwne* rzeczy na YouTube. Sama w miarę ogarnia iPada, więc dla mnie jest to duże osiągnięcie, ale oczywiście tutaj też musimy pomagać np. zamykać reklamy, czy wyłączać komentarze. W każdym razie sam fakt, że coś ją zainteresuje, że nauczy się coś sama obsługiwać i nie potrzebuje przy tym ciągłej asysty jest zawsze MEGA dużym osiągnięciem. Dlatego jak słyszę uwagi pt. „tablety to zło, dzieci nie powinny się bawić tabletami”, to mnie szlag trafia i mam mord w oczach, bo dla nas każda rzecz, która córkę zainteresuje, czegoś nauczy, a jednocześnie nie stanie się natręctwem jest dobra.
*Wiedzieliście, że jest np. filmik z panią, która przez 7 godzin nadmuchuje balony? No to już wiecie. Szwedzkie rymowanki też są spoko.
6. Powtarzanie w kółko tego samego i zaczepianie WSZYSTKICH
H. nie jest bardzo zaawansowana w mówieniu. Zna dużo słów, składa proste zdania, ale nie jest w stanie opowiedzieć jakiejś historii, czy powiedzieć co robiła w bardziej zaawansowany sposób, niż używając 1 czasownika. Do tego mówi bardzo niewyraźnie i rozumieją ją tylko ci, którzy spędzają z nią czas. Ma natomiast tendencję do powtarzania w kółko tego samego. I niestety nie jestem w stanie stwierdzić, czy powtarza dlatego, że jest dumna, że umie coś powiedzieć i po prostu mówi to co umie, aby mówić, czy powtarza dlatego, że np. nie rozumie, co jej odpowiedzieliśmy. Po południu potrafi 50 razy powiedzieć „Tata przyjdzie?” , nawet jeśli już 50 razy odpowiedziałam jej, że wyjechał i wróci jutro. Albo, że przyjdzie jak będzie spała. Albo, że przyjdzie niedługo. Będzie powtarzać pytanie przez pół wieczoru. Jeśli tańczyła w szkole powie o tym 100 razy, próbując jeszcze zaczepiać po drodze wszystkich przechodniów i listonosza i też ich o tym informować. Ma też słabość do zaczepiania ludzi na motorach i w kaskach i ludzi z psami. I ma słabość do wszystkich młodych panów. Te sytuacje są często krępujące, bo H. zaczepia tych ludzi, a oni oczywiście nie rozumieją, co ona mówi. Starają się być mili, ale zupełnie nie wiedzą, o co jej chodzi. I ja wiem, że to nie jest złe, że jest otwarta, ale wydaje mi się, że jest otwarta nieco za bardzo. Pomijając względy bezpieczeństwa, to świat nie zawsze jest miły i przyjemny. Ludzie też są różni. Chciałabym w jakiś zrozumiały sposób przekazać jej, że no niestety, ale jest tak, że obcych ludzi niekoniecznie obchodzi, co robiła obca dla nich dziewczynka. Umówmy się: nawet mnie specjalnie nie obchodzą obce dzieci, i jak jakieś próbuje zagadywać mnie np. w piaskownicy, to zwiewam ;) !
7. Spotkania towarzyskie z innymi dziećmi
Takie spotkania zawsze są trudne – obojętnie czy ze znajomymi, czy z obcymi dziećmi na placu zabaw (chociaż ze znajomymi oczywiście łatwiej, bo znają tło, a z drugiej strony trudniej, bo widać na bieżąco, jak bardzo przepaść pomiędzy ich dziećmi, a H. się pogłębia). Na pierwszy rzut oka nie widać po H. , że coś jest z nią nie tak. Dopiero, kiedy się odezwie, albo próbuje w nieporadny sposób inicjować zabawę okazuje się, że nie jest taka jak inne dzieci. A ja niejako czuję się wtedy „w obowiązku” od razu tłumaczyć i wyjaśniać, chociaż , do cholery, wcale nie muszę! Dlatego stresujące zawsze były sytuacje na placu zabaw, kiedy jakieś dziecko, albo mama się do niej odzywają i ja zamiast odpowiedzieć tylko na pytanie o imię, czuję się zobligowana do wygłoszenia litanii pt. „nazywa się tak i tak, ale nie mówi, ponieważ jest opóźniona w rozwoju, bla bla bla”. Teraz przebywanie w takich miejscach jest jeszcze bardziej stresujące, bo córka zaczepia inne dzieci, przybliża się do nich, dotyka ich, powtarzając w kółko „pobawimy się” i jednocześnie nie umie pociągnąć wątku dalej i tej zabawy jakoś rozpocząć. Dzieci czasem się wtedy złoszczą, bo nie wiedzą, co jest grane, a do tego ktoś przekracza ich granice. Córka absolutnie nie rozumie odmowy i tego, że ktoś może sobie nie życzyć, żeby go dotykać albo ciągnąć gdzieś na siłę. Więc stoję zawsze w pogotowiu, gotowa do interwencji i w myślach przygotowuję sobie pogadankę, dlaczego córka tak się zachowuje. Ona na razie nie przejmuje się tym, że dzieci się irytują, albo odchodzą od niej ; nie czuje się urażona. Strasznie boję się tego momentu, kiedy zacznie ją to martwić i kiedy zacznie się zastanawiać, dlaczego dzieci nie chcą się z nią bawić. Smutno mi, kiedy widzę, jak inne dzieci wkurzają się na moje dziecko i się od niej opędzają, a ona nic sobie z tego nie robi i próbuje dalej, a ja się stresuje że w końcu któreś nie wytrzyma i np. jej przywali. Czasami trafiamy na starsze dziewczynki – aktywistki, które lubią opiekować się młodszymi dziećmi, uczyć je, albo same mają w rodzinie dziecko niepełnosprawne – to jest dla nas najmniej stresująca opcja towarzyska. W przedszkolu było też łatwiej niż na placu zabaw – tam dzieciaki się znały, wiedziały, jaka jest i na co mogą sobie pozwolić. Niektóre dzieci bardzo ją lubiły, a inne też się irytowały i w szatni potrafiły mi powiedzieć, że córka ich zaczepia. Starałam się tłumaczyć, że ponieważ nie bardzo umie mówić, to próbuje w jakiś sposób nawiązać kontakt, ale wiem, że dla kilkuletnich maluchów takie coś może być trudne do pojęcia. W szkole specjalnej pod tym względem wreszcie czuję luz, bo wiem, że wszystkie dzieciaki mają swoje specyficzne problemy i zachowanie H. nie wydaje im się dziwne.
Jedną rzecz chciałabym zaznaczyć i docenić: rodzicom spotykanych dzieci (i przechodniom na ulicy, właścicielom psów itp.) nie mam nic do zarzucenia – zawsze zachowują się ok. Nigdy nie spotkała mnie z ich strony żadna nieprzyjemna sytuacja. Nikt nigdy nie powiedział, że nie chce, żeby H. bawiła się z jego dzieckiem. Wszyscy wykazują się zrozumieniem. Nie wiem, czy to kwestia dużego miasta i większej otwartości, czy czasy się po prostu zmieniają na plus. Oczywiście może być też bardziej płytki powód, co by oznaczało, że jednak nie jest tak różowo. Może chodzi o fakt, że po H. „nie widać” , a ludzie często na tym bazują. Mam jednak nadzieję, że to nie to.
8. Humblebragging w wykonaniu innych rodziców
(tu musiałam wprowadzić lekkie modyfikacje w treści po urodzeniu drugiej córki ;)
Wiem, że nie mogę wymagać, żeby ludzie przestali cieszyć się sukcesami swoich dzieci, bo ktoś gdzieś ma dziecko niepełnosprawne. Teraz, kiedy mam drugie dziecko, jeszcze lepiej rozumiem potrzebę chwalenia się postępami swoich dzieci i wiem, że dla każdego sprawy związane z jego własnymi dziećmi są najważniejsze. Odkąd mam drugie dziecko dotyka mnie to znacznie mniej. Ale kiedy Hela była młodsza, to cholernie trudno mi było znosić czytanie opisów w stylu: „oh, ma dopiero … miesięcy, a już różniczkuje, aż się boję co będzie dalej ;)”. Oczywiście, że zazdrościłam. Oczywiście, że chciałam mieć takie „problemy”. To, że dziecko robi coś „o czasie” , czy za wcześnie , albo ,że w ogóle robi normalne rzeczy – np. zadaje pytania, czy mówi śmieszne rzeczy, było dla mnie przy Heli zupełnie abstrakcyjne. W tych najbardziej mrocznych czasach nie potrafiłam takiego posta polajkować. Po prostu nie umiałam. Nie były dla mnie problemem zwykłe zdjęcia czy urocze filmiki z czyimiś dziećmi – jedynie specyficzny rodzaj narracji. Sama teraz dzielę się czasem filmami czy zdjęciami mojej młodszej córki i pękam z dumy, więc trochę inaczej już na to patrzę.
Absolutnie nie miałam pretensji do osób, które tak robiły. Nie przestałam ich lubić ani nie przestałam się odzywać. Byłam po prostu bardziej wyczulona na niektóre kwestie w związku z sytuacją, w jakiej się znalazłam.
9. Rzeczy, których dowiedziałam się o sobie
Dowiedziałam się, że nie jestem wcale cierpliwa. Dowiedziałam się, że potrafię być bardzo niemiła. Dowiedziałam się, że łatwo wyprowadzić mnie z równowagi. Dowiedziałam się, że potrafię cedzić przez zęby. Dowiedziałam się, że sama potrafię zachowywać się czasem jak kilkuletnie dziecko, które chce odpłacić pięknym za nadobne. Dowiedziałam się, że w gorszych dniach zaczyna irytować mnie dosłownie wszystko – nawet takie rzeczy, jak sposób pociągania nosem, kiedy ma katar. Dowiedziałam się, że nie jestem taką matką, jaką chciałabym być.
Kiedy H. szuka negatywnej uwagi często puszczają mi (i nam wszystkim) nerwy. Jestem na siebie wściekła za to, że się na nią złoszczę, ale przyznaję, że nikt nie potrafi tak wyprowadzić mnie z równowagi. Wiem, że powinnam zachować stoicki spokój, bo wiem, że ona dąży właśnie do tego, żebym straciła zimną krew. Wiem, że nie mogę od niej oczekiwać, żeby się opanowała, jeśli ja dorosła nie potrafię. Wiem, że ignorowanie to najlepszy sposób na wygaszenie niektórych zachowań. Tylko jak ignorować popychanie? Trzeba się chociaż bronić. Jak ignorować szarpanie wózka z dzieckiem, jeśli wózek może się przewrócić ? Jak nie okazać wkurzenia, kiedy cały dzień planowany jest pod nią, żeby tylko robić to, co ona lubi, a i tak zwykle kończy się jakąś awanturą. To boli i gdzieś tam w środku włącza mi się oczywiście niefajne myślenie z etykietowaniem „co za niewdzięczne dziecko”. Staram się odganiać te myśli, ale nie zawsze wychodzi. Staram się panować nad gniewem, ale to też nie zawsze wychodzi, a raczej : zwykle nie wychodzi.
Wiem , że powinnam dawać jej przykład. Jak mogę oczekiwać, że nie będzie się złościć, kiedy widzi, że ja się złoszczę? Jak mam ją przekonać, że takie zachowania są złe, jeśli sama zachowuję się niewiele lepiej? Jak mam jej tłumaczyć, że nie wolno na siłę np. zmuszać siostry do zabawy, skoro z nią samą tyle rzeczy robię na siłę? Nie czuję się dobrą matką i wyrzucam sobie, że nie mam prawa złościć się na kogoś, kto tyle przeszedł, i kto ma ograniczone rozumienie świata, a jednocześnie nie potrafię jeszcze zachować spokoju, kiedy przegina. No i musi przecież wiedzieć, które zachowania są niedopuszczalne, czy niebezpieczne. Jak znaleźć na to sposób? Ja jak na razie nie znalazłam. Muszę więc żyć z tym co jest i pracować przede wszystkim nad sobą. Naprawdę się staram. Tłumaczę sobie różne rzeczy, czytam, konsultuję, rozmawiam z terapeutką. Coraz częściej zdarzają się sytuacje, kiedy udaje mi się pozostać kwiatem lotosu. Ale nadal dążę do tego, żeby to była reguła, a nie wyjątek.
10. Im dalej, tym trudniej
To jest jedna z trudniejszych rzeczy. Zwykle mówi się „poczekaj, wyrośnie z ….., potem będzie łatwiej”. Tutaj tak nie jest. Im dalej, tym jest trudniej. Coraz trudniej się współpracuje w niektórych kwestiach i coraz trudniej radzić sobie np. z wybuchami agresji. Co zrobić, jeśli nie miną? Co zrobić, jeśli H. będąca mojego wzrostu i wagi będzie chciała w złości zedrzeć mi np. ubranie? Będziemy się bić? A jeśli trzeba będzie ją skądś wynieść? Zupełnie nie wyobrażam sobie, jak to będzie wyglądać.
Charakter też z wiekiem nie zmienia się u niej na lepsze. Pisałam wyżej, że kiedyś była cały czas wesoła i ze wszystkiego się cieszyła. Teraz radosne są co najwyżej chwile. Przez większość czasu widać głównie niepokój i rozedrganie.
I nie oszukujmy się : małe dzieci są słodkie i urocze, bo są małym dziećmi. I ta ich dzieciowa słodycz jakoś osładza trudności. Duże dzieci już nie są takie słodkie. A duże dzieci, które zachowują się jak małe dzieci – tym bardziej. Młodsze niepełnosprawne dzieci budzą u innych osób ciepłe uczucia, współczucie. Starsze – już niekoniecznie.
Im dziecko starsze, tym mniej nadziei, że nastąpi jakiś wielki przełom. Co z jednej strony ułatwia życie, bo przynajmniej wiadomo, na czym stoimy, ale z drugiej strony … napawa jednak smutkiem. Że to już takie ostateczne. Że już nic nie da się zrobić. I te godziny przeróżnych terapii może poprawią trochę funkcjonowanie H., ale wiadomo już, że nie sprawią, że będzie samodzielna.
Dochodzą oczywiście jeszcze inne kwestie, bardziej fizjologiczne i może o nich też warto pomówić. Tak, być może będę musiała mojej córce podcierać tyłek jak będzie miała 18 lat. I wiem, że to nie koniec świata, ale nie uważam też, żeby było to czymś super. I tak – kiedyś również dostanie okres. I nie mam zielonego pojęcia, jak mamy jej to wytłumaczyć tak, żeby zrozumiała.
11. To, że nie potrafiłabym stworzyć takiej listy z pozytywami
Pozytywy są, oczywiście. Ale raczej można je rozpatrywać w kategorii chwil (wpis z takimi chwilami też się pojawi, ale zwykle jest tak, że najpierw się narzeka, w końcu w Polsce jesteśmy!). Nie byłabym w stanie wymyślić „10 najfajniejszych” albo „10 najłatwiejszych rzeczy w życiu z niepełnosprawnym dzieckiem”, tak żeby każda z tych rzeczy była obszerną kategorią. A nie chcę pisać oklepanych frazesów w stylu „Dzięki mojemu dziecku dowiedziałam się, jak bardzo jestem silna”. Guzik prawda. Każda matka kochająca dziecko jest silna w takiej sytuacji. Każda matka to przeżyje – lepiej, gorzej – ale przeżyje – bo musi. Więc nie zamierzam dorabiać do tego jakiejś wzniosłej teorii i robić z siebie wielkiej bohaterki, bo się nią nie czuję. Nie mogę też napisać innej popularnej kwestii pt. „Moje dziecko uczy mnie cieszyć się z prostych rzeczy” , bo aktualnie moją córkę naprawdę trudno ucieszyć i na pewno nie mogę o niej powiedzieć, że wszystko ją zachwyca i fascynuje (patrz wyżej). Gdybym widziała, że przez większość czasu jest szczęśliwa i czuje się dobrze sama ze sobą, byłoby inaczej. Kilka lat temu mogłabym tak powiedzieć. Teraz raczej niespecjalnie. Nie mogę też napisać, że dzięki niej jestem lepszym człowiekiem, bo … patrz wyżej. I oczywiste jest, że bardzo kocham moją córkę, nie wyobrażam sobie bez niej życia i nie zamieniłabym jej na żadne inne dziecko. Ale gdyby ktoś zaoferował mi, że machnie magiczną różdżką i zabierze jej niepełnosprawność, to na pewno bym nie odmówiła.
