blogowanie, macierzyństwo, niepełnosprawność

How do I begin?

Jak nie teraz, to kiedy?

Nadszedł moment, kiedy poczułam, że muszę mieć coś swojego. Po prostu muszę –  cokolwiek –  choćby bloga. No dobra, ten moment nadszedł dawno temu, bo domenę mam od 3 lat. Ale prokrastynacja i brak odwagi robią swoje. Nadal zresztą nie mam odwagi tego promować czy jakoś specjalnie upubliczniać, więc będzie to na razie bardziej jak pisanie do szuflady. Kto znajdzie, ten znajdzie, czyli pewnie niewielu.  I o dziwo nie wstydzę się najbardziej opinii obcych osób, tylko tych najbliższych.  Są też osoby, o których sobie myślę, że wcale nie chcę, żeby znały moje myśli! Absolutnie nie chcę! Nie wiem, jak to pogodzić, kiedy jednocześnie chcę i nie chcę, więc póki co chyba najbezpieczniejszą wersją jest pisanie cichaczem.

 Wiem, że blogi osobiste są na wymarciu, ale sama takie najbardziej lubię czytać i „ja” to temat, o którym wiem najwięcej. Nie czuję się wystarczająco kompetentna w żadnej dziedzinie, żeby zakładać bloga branżowego czy tematycznego , chociaż wiem, że takie się teraz liczą. Ale ja nie liczę raczej na liczenie się. Nawet nie wiem, czy bym tak chciała. Nie jestem pewna, czy chciałabym firmować swoją twarzą niespecjalnie zgrabną pisaninę, którą będę uprawiać pewnie głównie po to, żeby sobie ulżyć. Chcę po prostu mieć miejsce wylewania mniejszych lub większych frustracji dnia codziennego (głównie związanych z niepełnosprawnością starszej córki),  i miejsce, gdzie będę mogła się też z czegoś ucieszyć. Może nie jest to zgodne z przykazaniem, żeby przy tworzeniu bloga zastanawiać się, co będzie z niego miał mój czytelnik i jaką korzyść mu zaoferuję… Poza ewentualnym poczuciem wspólnoty pt. „ja też tak mam”, to pewnie niewiele mogę zaoferować. Ale jako czytelniczka takich blogów czuję się z tym w porządku. Nie będę tu tworzyć biznesu, więc nie muszę oszacowywać korzyści.

Background

Mam dwie córki. Starsza 8-letnia ma wadę genetyczną i jest niepełnosprawna intelektualnie i jest po ciężkich przejściach zdrowotnych (m.in. sepsie i operacjach serca w dzieciństwie). Ten temat na pewno będzie się tu pojawiał. Chciałabym pokazać jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem i pokazać to bez lukru. Uzmysłowić, że rodzice takich dzieci nie zawsze są herosami i czasami po ludzku też się wkurzają. Nie jestem zwolennikiem tych wszystkich górnolotnych idei, jak to uszlachetnia, albo że Bóg daje takie dzieci tylko szczególnym rodzicom, i że stajemy się przez to lepsi. Uważam, że jak ze wszystkim – kwestia przypadku – i jedni radzą sobie lepiej, a inni gorzej. Ja na przykład dowiedziałam się o sobie, że jestem GORSZYM człowiekiem niż myślałam i mam dużo mniej cierpliwości niż sądziłam. Oczywiście wiem, że to nie jest dobre i próbuję z tym walczyć (tak, terapią też). W każdym razie moja córka okazała się być bardzo charakterna i od kilku lat znajduje się w wiecznej fazie buntu (i nie wiadomo, czy już jej tak nie zostanie), co z ograniczonymi możliwościami komunikacji tworzy dość wybuchową mieszankę. Oczywiście próbujemy wszystkiego : książki, kursy, terapie itp. , ale musimy się liczyć z tym, że tak już po prostu będzie. Jest to dość przerażająca perspektywa, bo o ile buntujące się 20 kilogramowe dziecko jeszcze jakoś da się okiełznać, to z dzieckiem moich rozmiarów będzie mi już na pewno trudniej.  I warto o tym mówić! Warto mówić, że bywa cholernie trudno, nie tylko ze względu na logistykę dnia codziennego, czy system, ale też ze względu na nasze uczucia i ograniczone pokłady cierpliwości.  Przy okazji protestu osób niepełnosprawnych temat zaczął być widoczny –  pojawiło się sporo szczerych wpisów rodziców dzieci niepełnosprawnych, wywiadów. Ale na co dzień nie jest to temat, z którym mamy styczność. I o ile czasem faktycznie pojawiają się kwestie związane ze świadczeniami, czy problemami z systemem, to mam wrażenie, że mówienie, że jest to psychicznie wyczerpujące i przyznanie, że nasze niepełnosprawne dzieci potrafią wyprowadzić nas z równowagi w takim samym stopniu, co nasze zdrowe dzieci, jest raczej tabu. I rodzice sami mierzą się z tymi uczuciami, a dodatkowo z wyrzutami sumienia („Co ze mnie za człowiek??? Jak mogę denerwować się na takie dziecko??”).  Oczywiście pewności nie mam, ale zakładam, że jest duża szansa, że tak właśnie jest i jest to coś co może łączyć wielu rodziców dzieci niepełnosprawnych. Mam oczywiście opory przed dzieleniem się takimi przemyśleniami. Wiadomo jaki jest internet. Nie wiem, czy chcę słuchać „Co z Ciebie za matka!!! Nie wolno Ci złościć się na niepełnosprawne dziecko!”. A ja uważam, że oczywiście nie powinniśmy złościć się na dzieci w ogóle!!! Ale większość rodziców wie jak jest i czasami  mimo postanowień i wielkich planów coś pęka i wybuchamy.  I warto mówić, że rodzicom dzieci niepełnosprawnych też się to zdarza. Ze względu na ich codzienny wyższy poziom stresu i zmęczenia podejrzewam, że może zdarzać im się to nawet częściej. I oczywiście trzeba z tym walczyć i robić wszystko, żeby nie wściekać się na nasze dzieci, niezależnie od stopnia ich sprawności, ale warto przyznać, że to się zdarza, że ta wściekłość istnieje. Ja wiem, że u mnie istnieje i nie znoszę tego u siebie. Pracuje nad tym, ale nie jest łatwo.

Wada genetyczna mojej córki nie ma nazwy i nie trafiłam póki co na lekarzy, którzy spotkaliby identyczny przypadek. Nie wiadomo w związku z tym, z czym będziemy mierzyć się w przyszłości i jaki jest kres możliwości córki. To, co jest pewne, to że samodzielna raczej nie będzie i czeka nas długie, wspólne życie. Cały czas uczę się akceptowania sytuacji w jakiej się znalazłam, co  z wiekiem dziecka bywa trudniejsze – bo nie oszukujmy się –  co innego słodki dzidziuś, czy słodka trzylatka, nawet jeśli nie mówi, a co innego mentalna dwu-trzylatka w ciele silnej 8-latki. To, co jest łatwiejsze, to przynajmniej nieco większa jasność sytuacji : jak była młodsza, to była jeszcze nadzieja, że nadrobi, że się ogarnie, że to minie … Teraz już tej nadziei na „normalne” funkcjonowanie nie ma, co jest oczywiście druzgocące, ale z drugiej strony wiemy, na czym stoimy. Chciałabym tu dzielić się tym, co jest najtrudniejsze dla mnie w naszej sytuacji. Może okaże się to dla kogoś pomocne? Może wyjaśni dalszym znajomym, z czym dokładnie musimy się mierzyć? Może jakaś mama pomyśli sobie „Ja też tak mam”. Może jakaś mama pomyśli „Kurcze, może nie jestem najgorsza na świecie, skoro nie tylko mnie wkurza moje dziecko”?

Trochę optymizmu

Żeby nie było całkiem pesymistycznie – wiem, że mamy też cholernie dużo szczęścia. I tę wdzięczność też chciałabym jakoś wyrażać. Córka miała mieć dodatkowo nieuleczalną chorobę serca – a nie ma. Mogła nie przeżyć  – a żyje. Nie mamy obecnie większych ograniczeń z tytułu jej fizyczności (poza tym, że jest oczywiście nieco mniej sprawna niż dzieci w jej wieku  – nie biega tak szybko, nie chodzi tak szybko, nie potrafi jeździć na rowerze – ale to pierdoły), czy zdrowia jako takiego. Nie mamy dziecka leżącego. Nie mamy dziecka z napadami padaczki. Nie mamy dziecka, które w ogóle się nie komunikuje. Nie mieliśmy nigdy problemów z dostępem do lekarzy, czy terapeutów. Nie należymy do żadnej fundacji, bo uważam, że dopóki radzimy sobie, to nie będziemy zajmować miejsca osobom, które nie miały tyle szczęścia. Mieszkamy w dużym mieście. Nasze życie logistycznie nie różni się specjalnie od życia innych rodziców z dziećmi. Po prostu my zamiast balet, czy na angielski, wozimy córkę na rehabilitację, czy do logopedy.  Zamierzam tu pisać tylko o swoich odczuciach, bo absolutnie nie byłabym w stanie mówić w imieniu rodziców wszystkich dzieci niepełnosprawnych, bo nie mam bladego pojęcia z czym muszą borykać się rodzice cięższych przypadków. W przypadku życia z dzieckiem niepełnosprawnym już samo miejsce zamieszkania ma kolosalne znaczenie. Nie mówiąc o dochodach, sieci wsparcia, pomocy bliskich, sytuacji mieszkaniowej i całej reszcie… Tutaj też mam obawy, że przy upublicznieniu bloga internet nie okaże się łaskawy… („Twoje dziecko jest za mało chore!” „I tak masz dobrze, to czego narzekasz?” , „co Ty możesz wiedzieć o niepełnosprawności?” ,”Jeździsz na wakacje i pijesz kawusię w kawiarni, zamiast założyć wór i się umartwiać!”). I tak – to wszystko prawda. Ale nie odbiera mi to prawa do posiadania UCZUĆ i do tego, żeby było mi trudno. Nadal jestem matką niepełnosprawnego dziecka. To zawsze jest wyzwanie. W ogóle macierzyństwo to wyzwanie. Życie to wyzwanie! I każdy ma prawo do różnych uczuć, do słabości, do gorszych dni i ma prawo o tym mówić, jeśli ma na to ochotę.

Chciałabym też dorzucić do tej mieszanki trochę budyniu, bo ostatni rok trochę mnie zbudyniował. Urodziłam drugą córeczkę. Chcę pokazać, jak cudowne jest doświadczanie „normalnego” macierzyństwa kilka lat po po traumatycznym pierwszym roku starszego dziecka.  Może zachęci to jakąś mamę, która bardzo się boi. Sama przez wiele lat byłam taką mamą.

Biznes? Nie wydaje mi się. 

Nie mam ambicji bycia blogerką zawodową, bo nie uważam wcale, że umiem pisać, a poza tym nie mam czasu i przestrzeni, żeby poświęcić temu tyle uwagi. Piękne miałam plany na czas macierzyńskiego, dopóki nie okazało się, że moje dziecko nie śpi :). W związku z tym odpuściłam i chcę po prostu sobie popisać, a jeśli ktoś to przeczyta – to fajnie. Nie mam żadnego biznesplanu, czy postów rozplanowanych na kilka miesięcy. Nie mam (i nie zamierzam mieć) fanpage’a,  biję się z myślami, czy linkować tu do mojego prywatnego Instagrama, chociaż z doświadczenia wiem, że sama jak czytam czyjegoś bloga, to cieszę się, że mogę go też popodglądać. I jestem zbyt leniwa, żeby zaczynać zupełnie od zera. Nie ma tam nic specjalnie kompromitującego (nie robię dzieciom zdjęć na golasa czy na nocniku itp.), ale nie ma tam też żadnego szczególnego pomysłu. A w tych czasach to ja nie wiem, czy w ogóle wypada tak – bez spójności kolorystycznej, tematycznej i bez flatlays !Poza tym nie mam tej warkoczowej poduszki i nie umiem robić wzorków na kawie. Planowałam też napisać, że mam opory natury higienicznej przed wsadzeniem dziecka do zlewu w kuchni (parentingowe must photo na Insta!) , ale w międzyczasie tak nieumiejętnie próbowałam umyć dziecku twarz przy zlewie, że zamoczyłam prawie całe dziecko, więc uznałam, że skoro już zamoczyłam, to mogę je równie dobrze do tego zlewu wsadzić. No i kurde… spodobało nam się!

Jednocześnie wiem, że nie zamierzam tego wszystkiego zmieniać i spędzać godzin na rozmyślaniach dotyczących każdego zdjęcia, czy na owijaniu kawy w światełka choinkowe. Do takich rzeczy trzeba mieć zmysł i cierpliwość – ja nie mam. Wolę oglądać u innych. Nie planuję też w najbliższym czasie kursu fotografii ani obróbki. Mam więc wybór między tym, co jest, a brakiem Instagrama i opcja 1 pewnie wygra.  Szczególnie, że ostatnio znalazłam na Instagramie naprawdę dużo wartościowych osób i coraz bardziej podoba mi się, że poruszane są tam nie tylko łatwe tematy. Sama coraz chętniej piszę tam więcej niż 2 słowa. Zakładam też, że nikt nie będzie spodziewał się estetycznych fajerwerków  od osoby, która zrobiła sobie w Canvie logo z arbuzem (kiedyś zmienię! naprawdę! – zmieniłam! widzicie? Nie ma żadnego arbuza!).

Jeśli wyniesiecie z tego wszystkiego tylko spostrzeżenie „O kurde, inni mają gorzej” to też dobrze :) Zawsze to jakiś profit i sama często się tak pocieszam …

Enjoy!

You may also like...

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *